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白癜风问与答

作者:国际白癜风研究基金会 Torello Lotti 教授、Antonio Salafia博士

翻译:中国医科大学附属医院皮肤科 

珍贵资料 值得收藏 

问题一览

 

问题1.  什么是白癜风?

问题2.  白癜风是常见病吗? 

问题3.  白癜风是由什么引起的? 

问题4.  我患有白癜风:我的孩子也会患吗?

问题5.  我的生活质量真的会受白癜风影响吗? 

问题6.  如何确定我真的患了白癜风?

问题7.  我患了白癜风:有必要做哪些血液检测或其它检查?

问题8.  白癜风可能是人体极其复杂的多系统器官功能失调的其中一种表现,这种说法正确吗?

问题9.  是否有一个表现为皮肤白斑但却不是白癜风的完整列表?

问题10.  皮肤发白和色素减退斑:我如何知道这是什么? 

问题11.  如何治疗白癜风?

问题12.  有可能停止白癜风进展吗?

问题13.  何时,如何脱色素?

问题14.  与白癜风倾向相关的个人因素有哪些?

问题15.  手术治疗白癜风:何时以及如何治疗?

问题16.  白癜风的纹身治疗:何时以及如何治疗?

问题17.  应该局部外用或口服抗氧化剂治疗白癜风吗?

问题18.  ”过氧化氢酶治疗白癜风“意味着什么?

问题19.  白癜风治疗的主要副作用

问题20.  掩饰疗法:何时以及如何进行?

问题21.  心理治疗:何时以及如何治疗?

未来趋势:白癜风治疗新概念

 

 

 

 问题1. 什么是白癜风?

 要点

●   典型白癜风是一种表现为无症状白斑的色素性疾病,可出现于一生中的任何时间/发生于任何年龄,并给患者带来心理上的严重打击。

●   它可发生于所有皮肤类型和各个年龄段,男女发病率相同。

●   白癜风被认为是一种自身免疫性疾病,在大多数病例中有潜在的遗传倾向。

●   白癜风不是由不良医疗条件/护理引起的。

●   个人的行为或心态在疾病治疗中可能发挥重要作用。

●   白癜风并不是传染性疾病,但有时候感染因素可能明显地发挥间接作用。

●   白癜风与不良饮食无关,但良好的饮食可能对此病有所帮助。

●   白癜风似乎与污染没有直接关系,但环境在白癜风发展中起着主要作用。

●   白癜风的基因遗传特性尚不明确。

●   若患者寻求治疗,约90%的病例可控制并非所有患者都能治愈,但是,充分的内科和/或外科疗法可使超过75%的患者达到满意的治疗效果。

●   要乐观!对白癜风束手无策是不正确的。事实上,正好相反,世界各地都在探索白癜风的治愈方法。

 

回答

 

白癜风是一种获得性的原本肤色缺失的疾病。尽管对它的认知由来已久,但仍不清楚其病因。皮肤颜色的缺失产生大小不一的白色斑片,并可发生于身体的任何部位。任何种族、性别和年龄者均可发病。它可能会出现在任何年龄段:曾有病例报道出生后6周的婴儿和80多岁的老人均有发病者。

白癜风并不是传染性疾病,但却令人很难接受,它常常给患者心理造成严重打击,尤其是白癜风白斑与肤色形成鲜明颜色反差的肤色较深的患者。白癜风的真正病因仍存在争议,目前认为与自身免疫、氧化应激和/或神经源性紊乱有关。

换句话来说,白癜风是以皮肤和/或粘膜白斑为特征的疾病,通常对称分布且常逐渐变大,与此对应的是表皮或毛囊的黑素细胞的实质性功能缺失。它可发生于单侧也可能广泛分布。

白癜风病变很少有瘙痒,更容易被日光晒伤。白癜风是一种慢性持久且时常进展的疾病;自发性的色素再生不常见,如果有也通常发生在毛发毛囊周围。许多患者对他们的疾病认知很少。

在一项研究中,51.3%的患者认为他们的白癜风是由于不良的医疗护理,30%的患者认为个人行为起主要作用,25%认为是不良饮食,21.3%认为是精神状态的改变,20%将其只归咎于污染或环境变化。

上面提到的所有观点被科学界认为是“本身”毫无根据的和误导性的,即使他们可能提供一些真正的用于理解疾病和寻找治疗的指证。

白癜风目前尚无法治愈,但仍有多种不同的方法有效治疗。适当的治疗,通常是联合治疗,可使近90%的患者病情停止进展。超过75%的白癜风受试者对有效的(内科或外科)疗法的治疗反应令人满意。

因此,不要对白癜风束手无策;事实上,正好相反。

 

 

 

 

问题2.白癜风是常见病吗?

   要点

●  全球近 1亿人患有白癜风。

●  白癜风在一些国家是不常见的,然而在另一些国家是很常见的:在中国 0.09%的人口患病,而在古吉拉特邦(印度)8.8%的人口患有白癜风。

●  女性大多十岁前发生白癜风。

●  男性白癜风发病高峰在50岁。

●  目前,对于不同国家发病率的巨大差异没有发现令人信服的解释。

    

     解答

白癜风的世界平均患病率介于0.5%到 2%之间,但不同地区的患病率可能差异很大。在中国、印度和丹麦的大量研究中已经发现患病率分别为 0.093%,0.005%和 0.38%。印度的古吉拉特邦的白癜风患病率被认为是世界最高的,当地人的白癜风患病率为8.8%。男女患病率相同,但女性更可能寻求治疗。

在大多数的研究中,20%的白癜风受试者称他们的一级亲属有白癜风患者。那些有白癜风家族史的病人(7.7%到50%)发病的平均年龄比一般人群较早。年轻女性(≤30 岁)的白癜风发病率比年轻男性高。

女性大多十岁前发生白癜风。

男性白癜风发病高峰在40-50岁。

有64.4%的白癜风诊断是在春天和夏天作出的。

 

问题3.白癜风是由什么引起的?

 

要点

●  不同类型可能有不同的起源和病因。

●  白癜风的最普遍类型似乎与免疫系统紊乱产生的抗黑素细胞抗体有关。生活中的压力事件、感染和有毒化合物在体内的累积是否起作用正在研究中。

●  局限性的白癜风似乎与皮肤神经的变化有关。

●  自身免疫性假说是最具证明力的理论:免疫系统似乎与产生黑色素的细胞发生作用。

●  神经体液、细胞毒性和氧化应激理论证据一般(所有的医学术语将在接下来的页面中解释)。

●  有新理论关注黑素细胞脱落,即表皮内的黑色素细胞被排除和皮肤中存活的黑素细胞减少。

 

解答

目前尚不清楚什么导致黑素细胞损伤以及随后的整体失活和/或在白癜风皮损中的消失。有几个假说;最著名的是自身免疫性、神经体液(与黑素细胞从表皮层的异常脱离相关)和自身细胞毒性。几个假说之间并不相互排斥,可能它们都对疾病的发展有作用。

当前的观点是,白癜风代表一组有相似结果(皮肤上出现白斑)的不同疾病。

趋同理论认为,压力、有毒化合物的累积、感染、自身免疫、遗传易感性,细胞环境的改变和受损的黑色素细胞迁移都参与了白癜风的启动过程。自身免疫机制有可能是泛发型白癜风的基础,而局部化现象(即皮肤里敏感神经活动的改变)可能是节段性或节段性白癜风的原因。皮肤受物理刺激后的部位可发展为白癜风—这被称为“同形反应”。

 

问题4.  我患有白癜风:我的孩子也会患吗?

 

要点

●  要乐观!如果你患有白癜风,你的孩子很有可能不会患白癜风。

●  白癜风的遗传因素作用不是很强且不总是发挥作用。

●  如果我患有白癜风,我所有的亲戚发展为白癜风的几率可能会增加。

●  同卵双胞胎只有 23%的概率同时发展白癜风:这意味着纯遗传因素不起支配作用。

●  大多数的白癜风病例是散发的,因此白癜风患者的孩子不一定也患白癜风。

●  不到20%的白癜风患者的近亲患病。

 

解答

 

虽然大多数情况下的白癜风是散发的,家族聚集并不少见,高达 20%的患者称有患病亲属。在高加索人中,患者的兄弟姐妹中白癜风的一生患病率的是 6.1%,比筛查人群高出 18倍。与估计的世界范围的发病率为0.14%到2%相比,一级亲属中白癜风的患病率在高加索人、印度-巴基斯坦人和西班牙裔人口中分别为 7.1%,6.1%和4.8%。

流行病学研究表明,白癜风是多因素的遗传模式。具有相同DNA 的同卵双胞胎共同发展白癜风的概率只有23%。

表明此病有明显的非遗传因素。

泛发型白癜风伴发其它自身免疫性疾病的家族性聚集是自身免疫性倾向的引人注目的证据,在白癜风父母中常见潜在的免疫异常的遗传易感性。20%的白癜风患者中报告有甲状腺疾病(比一般人群增加了8 倍),特别是甲状腺功能减退。同样,其他形式的自身免疫性疾病和内分泌系统的自身免疫性疾病的频率也增加(见后文)。

 

问题5.我的生活质量真的会受白癜风影响吗?

 要点

●  白癜风可能降低生活质量,主要是因为在许多社区对它知之甚少。

●  它经常被与麻风病或性传播疾病混淆,甚至被人们视为是罪恶的迹象或上帝派来的一种惩罚。

●  女性通常比男性更容易在心理上受到的皮肤病的影响。

●  对医生而言,重要的是要评估病人在患病期间的生活质量,并采取行动。

●  皮肤科医生必须告知白癜风患者治疗成功的可能性:这能立即改变病人的情绪。

●  观察到白斑上的复色总使白癜风患者乐观。

●  心理疗法对特定的患者有帮助,但要经过仔细考虑。

●  地区白癜风支持团体和白癜风研究基金会(Vitiligo Research Foundation,VRF)致力于根除世界各地对白癜风患者的所有歧视态度。

 

解答

 

的确,白癜风可以是一个对心理造成致命打击的疾病,尤其是在深肤色的个体以及在皮肤科医生治疗不当的情况下。

生活质量的评估应该一直在第一次咨询时制定。因为患者和医师对严重程度的  评估可能不同,治疗期间应继续评估病人的满意度。研究表明,白癜风造成的精神和情绪负担与慢性手部湿疹或牛皮癣相似,女性比男性更明显。白癜风患者也经历性困难和各种各样的心理问题,如调整障碍、睡眠障碍、抑郁、焦虑和所谓的“精神抑郁”。

临床变量,如疾病持续状态、面部和胸部的皮损、不成功的治疗史、深色皮肤的类型和疾病的程度可作为生活质量较差的指证。

事实上,白癜风可能是(或者可能发展成)对心理造成致命打击的疾病。典型 发生在暴露部位(脸和手)的事实对自尊和自我感觉有重大影响。在很多地区,人们对白癜风知之甚少,并认为其是麻风病或性传播感染的征兆。在这些地区中,患有白癜风的女性在结婚、教育以及求职时有困难。许多病人担心疾病恶化,影响社交生活,并感觉尴尬、抑郁和羞耻。

关于白癜风的正确信息(扩展到未受影响的个体、媒体和当局)会迅速改变这种残暴和不可思议的对肤色改变的歧视态度。白癜风支持团体和白癜风研究基金会致力于反对世界各地的所有对白癜风患者生活质量产生负面影响的非理性情感和行为。

 

问题6.  如何确定我真的患了白癜风?


 要点

●  被正常皮肤围绕的均匀白色斑片,不伴疼痛及瘙痒,这是白癜风最常见的表现。

●  白癜风通常在春夏季日光暴露的部位被发现,这些白色斑片在日光暴露后不形成色素沉着,因此更容易被日光灼伤。

●  为诊断白癜风,皮肤科医师应该对患者进行全面的体格检查。 

●  一件可发射紫外光的手持设备(Wood 灯)常被用来增加白色斑片的可见度:借助此装置足以作出正确的临床诊断。

●  通常不需要进行皮肤的病理学活检。

●  体格检查之后,还可进行适当的血液检测,然后根据血液检测结果选择恰当的治疗方法。

●  若存在罕见类型的白癜风,建议由经验丰富的皮肤科专家进行评定。

 

解答

白癜风的常见症状是散在的、均匀分布的白色斑片,边缘可凸出,周围为正常皮肤,无疼痛,极少伴有瘙痒。白色斑片上可能同时或不同时存在白色毛发。任何皮肤外伤都可能在皮肤表面任何部分诱发白癜风;这种很常见的现象叫做Koebner 现象(同形反应)。

白癜风的临床诊断常借助手持装置灯,其可发射 365nm波长的紫外线,使白斑被照射时的白色更明显。

白癜风通常在春夏季日光暴露的部位被发现,因其正常皮肤被晒黑,而白癜风的皮肤仍然是白色的,而且更容易被日光灼伤。当白癜风的表现不典型时,可行皮肤活检术,可以观察到白斑区黑色素细胞的完全缺失。全面的体格检查是必要的,以检查出皮肤所有受累的区域,包括口唇粘膜和生殖器部位的色素脱失。

 

问题7.  我患了白癜风:有必要做哪些血液检测或其它检查?

 

要点

●  经过全身皮肤查体后,一些特殊类型的白癜风可能需要血液检测或其它医学检测。

●  白癜风可以大体分为三种类型:局限型、泛发型和全身型(累及超过80%的皮肤):据此,不同的血液检测和特殊的检查是必要的。

●  在泛发型和全身型中应该检查甲状腺疾病和自身免疫性疾病。

●  在泛发型和全身型中眼科和耳科的检查是有益的。

●  局限型的白癜风通常不需要血液检测和进一步的医学检查。

●  总之,泛发型和全身型的白癜风患者本身需要检查甲状腺疾病和自身免疫性疾病,同时也需检查眼科和耳科疾病的检查。

 

解答

 

在确诊白癜风后,为确定其类型,全身皮肤的查体是必要的。对所有泛发型的白癜风,应考虑检验促甲状腺素 (甲状腺刺激激素)水平、抗核抗体滴度、血常规,特别是在有相应的症状或体征提示可能存在这类疾病时。抗甲状腺过氧化物酶抗体和抗甲状腺球蛋白抗体检测也值得检测。若存在甲状腺疾病,则必须要行这两项检验。

对所有泛发型的白癜风,评估其可能存在的相关疾病是必要的。在这些病例中,应该筛查所有的自身免疫性疾病,也包括特应性皮炎、银屑病、恶性贫血和糖尿病。眼科和耳科的检查也是有意义的,因为黑色素同时存在于在眼睛和内耳中。

 问题8.  白癜风可能是人体极其复杂的多系统器官功能失调的其中一种表现,这种说法正确吗?

要点

●  白癜风可能与其他疾病相关。

●  皮肤科医师协同遗传学家和其它相关领域的专家必须合理应对单个或每一个伴随的/单独的疾病状况。

●  白癜风患者可能受到多系统器官功能障碍的影响。

●  后者命名为“白癜风系统综合征”。

●  通常这些病例在患儿出生或婴幼儿期被发现。

 

解答

可能与白癜风相关的疾病或综合征(按英文字母顺序排列)

常见相关疾病:

Addison 病 斑秃 特应性皮炎 自身免疫性甲状腺疾病 慢性荨麻疹 糖尿病 晕痣 听力减退 甲状旁腺功能减退 鱼鳞病 眼部异常 恶性贫血 银屑病 类风湿关节炎 

少见相关疾病:

副肿瘤性肢端角化症Bazex Alezzandrini 综合征 APECED*综合征(* 自身免疫性多内分泌腺病-念珠菌病-外胚层营养不良) 哮喘 共济失调 毛细血管扩张症 耳聋 多巴反应性肌张力障碍 异常丙种球蛋白血症 自身免疫性溶血性贫血 丙型肝炎 HIV 炎症性肠病 Kabuki综合征 Kaposi 肉瘤 淋巴瘤 黑色素瘤 MELAS 综合征 硬斑病 多发性硬化重症肌无力 非黑素性皮肤癌 甲营养不良 寻常型天疱疮 类肉瘤病 Schmidt 综合征系统性红斑狼疮 Turner 综合征 二十甲营养不良 Vogt-Koyanagi- Harada 综合征 

 

问题9.是否有一个表现为皮肤白斑但却不是白癜风的完整列表?

 

 要点

●  并不是所有皮肤白斑都是白癜风的表现。不能诊断为白癜风的白斑笼称皮肤 白斑病(leucoderma)。

●  对于皮肤科医师诊断白癜风有困难时,有一个皮肤白斑的列表是必要的。

●  有经验的皮肤科专家应该能够识别所有的皮肤白斑病。

●  不同的皮肤白斑病需要不同的治疗。

 

解答

并不是皮肤上所有的白斑都是白癜风。不能诊断为白癜风的白斑称为皮肤白斑病。

以下是皮肤白斑病的列表:

     白癜风的鉴别诊断:白斑病

化学诱导的白斑病(通常是职业)

砷、酚及其他衍生物邻苯二酚

  感染

利什曼病(黑热病)麻风病盘尾丝虫病二期梅毒花斑癣密螺旋体病(品他病和梅毒) 

遗传综合征

Chediac-Higashi 综合征伊藤黑(色)素过少症眼皮肤白化病斑驳病结节性硬化症 Vogt-Koyanagi-Harada 综合征 Waardenburg 综合征

炎症后色素脱失

特应性皮炎/过敏性接触性皮炎皮炎钱币状皮炎光疗和放疗诱导的色素减退白色糠疹创伤后色素减退(疤痕)银屑病结节病系统性红斑狼疮局部或全身的药物诱导的色素脱失

 肿瘤

无色素性黑色素瘤晕痣黑色素瘤相关白斑病蕈样肉芽肿 

特发性

特发性点滴状黑色素减少萎缩性硬化性苔藓线样苔藓样白斑病硬斑病黄褐斑(皮肤亮区和暗区之间的对比所造成的)渐进性的(或获得性的)黄斑黑色素减少

畸形

贫血痣无色素痣

营养性疾病

夸希奥夸病(又称为蛋白质缺乏综合征或恶性营养不良综合征)

硒缺乏症

 

问题10.  皮肤发白和色素减退斑:我如何知道这是什么?

    要点

●  并不是所有皮肤发白的斑片都是白癜风。

●  除了白癜风,皮肤色素脱失斑可被称为白斑病,它们可能是“职业相关”的。

●  职业性或药物相关性的色素脱失可表现为白癜风。

●  常见的与白癜风症状相似的疾病包括无色素痣、斑驳病等。

 

解答

不是所有的白斑都是白癜风。但是,类似白癜风的皮肤白斑并不罕见,我们称之为皮肤白斑病。化学性的白斑病可能由含酚衍生物的染料、香水、洗涤剂、杀虫剂、橡胶避孕套、橡胶拖鞋、黑色丝袜和鞋子、眼线膏、唇线膏、口红、牙膏、防腐剂、碘化汞的杀菌皂等诱发。

职业性的白癜风可能发生在工作中接触脱色素类物(例如:氢醌、对三丁基邻苯二酚,对三丁基苯酚、对三戊基苯酚和氢醌一甲基醚)的个体中。

也有报道在鞋匠和接触过砷化合物的人群出现色素脱失。无色素痣是一种局部色素减少,可在出生第一年检测到,大小随儿童生长,但比例恒定。在 Wood 灯下,其正常皮肤与病变部位的对比,较白癜风不明显。斑驳病是一种常染色体显性遗传病,出生时即出现前正中线色素脱失,伴有额部白色毛发。许多其他类型的白斑病也被描述过。皮肤白斑病的诊断和治疗需要专业方法。唯一判别皮肤上的白斑是否为白癜风的最好方法是咨询对皮肤色素疾病有相关研究的皮肤科医师。

 

问题11.  如何治疗白癜风?

 

要点

●  许多不同的方法可用于治疗白癜风。

●  治疗通常多首选安全有效、同时创伤小、花费低的方法。

●  如果皮肤受累面积少于 15%,靶向UVB(308或311nm)单独或联合外用激素/外用钙调神经磷酸酶抑制剂是最为安全有效的方法。

●  二、三和四线的治疗必须由皮肤科医师和白癜风患者以开放和建设性的方式共同探讨,需要记住的是创伤小、花费小的治疗方法永远是首选。

●  如果一线治疗方案没达到令你满意的目标,不要沮丧,和你的皮肤科医生讨论其他选择并按照新的治疗方案进行治疗。

●  保持乐观:你有很多机会找到治疗白癜风的合适的治疗方案!

 

解答

选择白癜风的治疗方案存在一定的困难,有些时候难度巨大。一般来说,一线治疗方案安全、有效,创伤小、花费低。较复杂,侵入性的、费时的治疗方案通常应用于疾病顽固的患者。因为色素恢复相当缓慢,每一种治疗模式都应该用足够长时间,有效的治疗应该持续到皮损改善或完全复色。

无论应用哪种推荐的治疗方案,关于维持治疗方案或长期保持色素沉着方面的一致的数据目前仍有欠缺。

如何治疗白癜风:

一线治疗  有很多外用和口服药物廉价、易用,且能有效延缓疾病进展和诱导复色。皮质类固醇(CSs)是最有效的外用药,钙调磷酸酶抑制剂(Cis )次之,考虑到外用激素的副作用,建议定期间歇应用药物。

根据我们的经验,聚焦微光治疗(focusedmicro-phototherapy,应用308nm或 311nm发射装置)无论是单独使用还是联合外用治疗都是推荐的治疗方式。不能耐受外用激素的患者,单用钙调磷酸酶抑制剂同样有效。

对于肢端的顽固病变,每晚一次封包治疗也是有效的。现有数据不支持单独外用维生素D3 衍生物治疗。但是维生素D3可以增加外用类固醇激素的效果,包括既往对类固醇激素不敏感的患者。外用 L-苯丙氨酸、抗氧化剂和线粒体刺激霜,联合自然光照和口服凯林(khellin),鉴于其治疗有效性,已被作为可供选择的一线治疗方案。

对于大多数活动期患者,短期口服或静脉给予激素可停止白癜风进展并诱导复色。然而,效果最佳且副作用发生率最低的最适合剂量仍不明确。

二线治疗  当一线治疗失败时考虑二线方案治疗。考虑到患者和医生时间和金钱上的花费,以及其副作用发生率的增加,推荐光疗作为保守一线治疗失败后的二线治疗方案。当受累皮肤面积小于 15%时,聚焦微光疗法(308或 311nm)可被选用。窄波UVB 光疗(NBUVB)相对于其他类型的光疗产生的临床疗效最好,并且联合外用药治疗效果强于单用两者任意一种治疗。

窄波 UVB (NBUVB)联合 Cls 外用,相对于与其他外用药联用治疗达到的临床效果最佳。加入维生素 D3 衍生物是否增加 NBUVB光疗效果不能肯定。用UVA和广谱UVB 光疗联合其他多种辅助治疗,较窄波 UVB(NBUVB)光疗的临床差,但其作为二线治疗方案同样有效。

三线治疗  308nm 单频准分子激光(MEL)靶式光疗作为单一治疗是有效的,且优于NBUVB光疗。但是,在窄波UVB失败的患者中,除了那些皮损特别局限及承担得起时间、治疗费用的患者外,该方法的应用受到限制。MEL 联合外用CSs 或CIs 时效果最佳。

四线治疗  当经过长时间合理治疗,病变仍持续存在时,应考虑手术治疗。现有可用的不同的外科技术很多,但是技术的选择依赖于患者的个体特点和专业外科医师的临床实践。对于那些对其他治疗有抵抗的局限病损,可达到很好的美容效果。

特殊人群  我们同时研究了节段型白癜风(SV)患者与非节段型白癜风患者,但是研究结果针对此人群的可应用性并不明确。节段型白癜风(SV)更趋向于稳定,对治疗反应不佳;氦氖激光对此人群的治疗效果更佳。泛发型和全身型白癜风也可能需要调整方案的治疗。

部分患者皮损范围很广,以致于很难达到外观满意的复色。对于这些患者,应该考虑应用脱色剂,但是需要探讨考虑其产生的不可恢复的作用。

思考无论哪种阶段的治疗,要记住的是白癜风是可以伴随终生的疾病,这可能普遍会对患者社会心理造成破坏。意识到其对生活质量潜藏的影响,并且提供应对它的支持,可以极大增强医患关系并带来正面影响。遮盖的方式可以提供暂时的美容性的改善,应该提供心理治疗来帮助患者应对心理上的负担。

治疗白癜风的方法(递进方式):我们将治疗分成一线、二线、三线和四线选择。治疗等级由文献的证据水平决定。也包括特殊病例的治疗选择。

聚焦微光疗法(PMP)

308nm或311nm 因其安全性和有效性已被作为一线治疗方案。

 

问题12.  有可能停止白癜风进展吗?

 

 要点 

●  局限型白癜风通常在发病后1到2年停止进展。

●  73%的泛发型白癜风病例呈进展性。

●  85%的病例口服或静脉给予皮质类固醇激素可停止疾病的进展。

●  4/5白癜风病例可在系统应用皮质激素后停止进展,但是由于存在相关副作用,系统应用激素治疗必须由专业皮肤科医师仔细评估后再采用。

 

解答

白癜风病例中,73%是进展的,1.3%是减退的。通常,我们向患者解释其进展取决于疾病累及范围:局限型和泛发型有不同的表现。89%局限型白癜风的病例,在快速扩散后 1-2 年活动性停止;52%泛发型白癜风病例,如果皮损开始出现在面部时,其进展可能性较小。

89% 的病例我们可通过口服小剂量激素治疗(每周连续两天 5毫克倍他米松)阻止广泛扩散白癜风白斑的扩展。连续三天静脉应用甲泼尼松(8mg/Kg)治疗泛发型白癜风,可以使 85%患者疾病进展短暂停止和71%病例的复色。其他的类固醇激素静脉治疗显示了相似的限制疾病进展的效果。

因此,通过系统应用强效激素,4/5患者白癜风进展期可以被抑制。但是系统应用激素可能产生相关副作用,所以对于局限型白癜风进展期,专业的皮肤科医师必需在经过仔细评估个体的临床表现后,才能决定是否应用系统激素治疗。

 

问题13.  何时,如何脱色素?

 

要点

●  如果经过持续的白癜风治疗,没有达到满意的复色,患者可考虑脱色素来避免肤色反差。

●  化学剂,例如氢醌和莫诺本宗,已被用来作为此类治疗的外用制剂,但是对其安全性的质疑越来越多。

●  多种类型的激光(包括Q开关、翠绿宝石和红宝石激光)单用或与外用化学脱色剂联合应用。

●  应用冷冻疗法有望有效,但也只是有可能会出现色素的恢复。

 

解答

脱色素是当所有复色治疗均失败时应对白癜风的一种选择,目标是达到肤色的均匀。

脱色素是损毁皮肤中残存的黑色素细胞,患者必须知道他们脱色之后的肤色将会伴随他们余生。

可能会出现无法应对的极度的光敏感。

进行脱色素治疗的理想患者是仅有少数深色斑点散在分布于面部和身体其他可见部位的成年人。

儿童不考虑脱色素治疗。

 

问题14.  与白癜风倾向相关的个人因素有哪些?

 

 要点

●  遗传:20%的白癜风患者的一级亲属中有人患白癜风

●  人类白细胞抗原(HLA)单倍型可能导致白癜风易感性

●  许多病理状态与白癜风相关:其被认为可能是疾病发展的诱因

●  白癜风发病多与应激性生活事件有关

●  皮肤的物理创伤可引起白癜风(同形反应)

 

解答

众所周知,遗传是白癜风的一个易患因素。约20%的白癜风患者称他们一级亲属中有人患有白癜风。白癜风患者的子女的白癜风患病风险比其他家庭的子女增加了 1.7倍。人类白细胞抗原单倍型可能增加泛发型白癜风的易感性,如 HLAs-A2,-DR4,-DR7and -DQB1 0303。

NALP-1基因(NACHT 富亮氨酸重复蛋白 1),从流行病学上来说,是与泛发型白癜风及其他自身免疫病(如甲状腺疾病、恶性贫血和红斑狼疮)相关的主要易感基因。

患下列疾病的患者更容易发展成白癜风(反之亦然):

斑秃、恶性贫血、IgA选择性缺陷

自身免疫性甲状腺疾病

Addison 病。

先天性黑素细胞的neviMELAS综合征(线粒体脑肌病、乳酸中毒、中风发作综合征)

应激性生活事件可能干扰心理-神经-内分泌-免疫系统;另外皮肤物理性损伤,包括日光灼伤,很容易诱发易感染人群发生白癜风。

 

问题15  手术治疗白癜风:何时以及如何治疗?

 

 要点

●  当药物或物理治疗白癜风无效时,常引入手术治疗。

●  手术包括从患者有色素的皮肤处取自体黑素细胞植入白斑处。

●  许多不同的治疗方法可行,包括单纯皮肤打孔移植,皮片移植术,发疱移植,顶部嫁接,和最尖端的黑素细胞或角质形成细胞-黑素细胞悬浮液技术。

●  移植失败、疤痕、感染、不规则色沉、鹅卵石样变和白癜风的同形反应都可能发生,这些限制了手术治疗的应用。

 

解答

手术治疗白癜风是很有可能的,至少在选择性/局限性的色素脱失区域是可行的。

需具备两个主要条件:

白癜风皮损需处于稳定期(避免在进展皮损上进行手术——无皮损进展或新增的色素脱失斑明显变白至少两年)

白斑对主要的、最有效的药物治疗和以紫外线为基础的物理治疗(光、激光)抵抗。

有许多可行的手术方式,主要如下:

打孔移植和微小移植表皮移植真表皮移植负压吸疱移植术自体黑素细胞悬浮液移植组织工程皮肤治疗人工培养的含黑素细胞的表皮

这些是最常用的手术方式

新的黑素形成通常在黑素细胞嫁接或移植后很快开始,然后以缓慢的速度持续几个月。

术后紫外线暴露(灯光或自然光)可加快、加深复色。手术治疗后的复色常不同于正常着色的皮肤。这常是一个浸润的过程。最终结果不同个体之间差异很大。

对要求手术/侵入性治疗的患者的心理,需要进行长期评估,患者的期望应明确探讨。

因此,手术治疗白癜风必须是平衡利弊、完全知情后的一个决定。

 

问题16.白癜风的纹身治疗:何时以及如何治疗?

   要点

 

●  美容纹身代表了对白癜风区域实现永久的遮盖的标准治疗。

●  这对黏膜白癜风尤其有效。

●  需考虑不良反应。

 

 解答

过去和现在,普通人群因宗教原因或因其象征意义绘有纹身。纹身是在真皮注入微颜料,即无法迁移的惰性铁的氧化物。植入皮肤的微颜料将无法被洗掉,但颜色会在24-36个月内自然褪色。

美容的效果有赖于医生或技术员匹配纹身颜色和周围正常皮肤颜色的技巧。

肤色深的人通常比皮肤白皙的人效果好。

已有报道的不良反应有反复单纯疱疹病毒感染,植入颜料的慢性肉芽肿性反应、过敏反应、同形反应、颜色匹配不当,在我们的经验中还出现过皮肤假性淋巴瘤。

 

问题17.  应该局部外用或口服抗氧化剂治疗白癜风吗?

 

要点

●  有越来越多的证据支持补充抗氧化剂,尤其是联合UVB 照射皮肤。

●  尚没有关于白癜风患者口服抗氧化剂的剂量参数和副作用的资料研究。

●  水龙骨(美国亚热带的一种蕨类植物)、银杏、甜瓜、α-硫辛酸、维生素C和E、多不饱和脂肪酸、苯丙氨酸及其他天然物质已被用于口服,旨在提高全身过氧化氢酶的活性,从而降低活性氧化物的水平。目前,姜黄素单独使用或结合辣椒素、白藜芦醇使用已显示可对白癜风产生积极影响。

 

解答

白癜风领域的专家对于这一理论——白斑的出现和发展与清道夫机制作用过程中的总体失衡相关——有一个明确的倾向。通过清道夫机制,可降低白癜风患者皮肤和血液中的活性氧化物水平。

因此局部外用和口服降低活性氧化物的物质一直被反复提倡。

大多数物质已在本节要点中提及。

总体来说,部分研究表明局部或系统使用“天然抗氧化剂”对复色有显著效果,但仍有部分研究表明其无效。

皮肤科学委员会倾向于推荐口服和外用“天然抗氧化剂”治疗白癜风。

然而,这些天然物质确切的剂量参数、关于其有效性和安全性的资料的双盲一致的研究还有待进一步阐述。

 

 问题18. “过氧化氢酶治疗白癜风”意味着什么?

 要点

 

●  已确立的治疗全身性白癜风的方案主要通过抑制局部和/或系统免疫反应(即免疫抑制)。

●  另一种治疗选择是基于以下理念:在白癜风患者体内引入富含过氧化氢酶活性的物质,从而保护黑素细胞对抗过度的氧化应激,而不是引起局部和/或系统的免疫抑制。

 

 解答

过氧化氢酶是一种因其抗氧化特性而被熟知的物质。

它属于口服和局部外用的抗氧化剂,已经在之前章节列举和讨论过。在“全科医学和皮肤病学中的天然抗氧化剂”一书中将有详尽的阐述,VRF 观众将获得本书的电子版。

过氧化氢酶通常来源于天然物质,它需与皮肤紫外辐射联合应用。

联合局部外用假性过氧化氢酶的死海气候疗法在复色方面似乎与局部外用强效糖皮质激素有同等疗效。

因此,在开始任何可引起免疫抑制的化学药物治疗前,患者和皮肤科医生之间应就此问题协商,牢记这些具有过氧化氢酶活性的物质的确切剂量参数和可能的副作用并未被充分阐明。

 

问题19.白癜风治疗的主要副作用

 

要点

 

●  局部和系统治疗白癜风,在不同患者副作用不同。

●  外用强效糖皮质激素是白癜风的一线治疗。常被报道的副作用为:红斑、痤疮样皮损、表皮萎缩、毛细血管扩张、膨胀纹和毛发生长的增强。

●  外用钙调磷酸酶抑制剂(他克莫司、吡美莫司)常引起红斑、烧灼感和皮肤刺激。尽管有些流传信息,但目前为止没有令人信服的证据表明这些药物的使用会增加白癜风患者的患皮肤癌的机率。

●  维生素 D3 衍生物仅在治疗皮肤上产生轻微刺激反应。

●  外用补骨脂素具有很高的光毒性,即使用很低的浓度,在紫外光暴露后也可能会出现皮肤起疱和坏死。

 

 解答

白癜风的治疗是一个复杂的问题,要求对系统和局部治疗的副作用都作出明确和详尽的解释。

每一个白癜风患者都需向皮肤病医生咨询治疗时间的长短和其可能的副作用。

对任何白癜风的系统治疗的讨论,都应是患者和皮肤病医生之间私人的、在感情移入交流和协作状态下,基于明确的问题和答案的讨论。

衷心希望,这本迷你书会帮助白癜风患者向皮肤科医生提出明确的问题,从而促进理解和治疗。

 

问题20.  掩饰疗法:何时以及如何进行?

 

要点

●  遮盖应该是被视为治疗白癜风的通用方法,尤其是在白癜风患者难以克服来自皮肤改变引起的情绪压力的情况下。

●  用于掩饰的矫正性的化妆产品包括:遮盖霜、即时自身晒黑剂、着色剂和染料。

●  掩饰可以是暂时的(化妆),半永久性(即时自身晒黑剂)或永久性(纹身)。

●  掩饰和积极治疗联合应用于白癜风。

 

解答

大部分的白癜风治疗需持续数月或数年后才出现复色。

因此,在治疗期间可应用姑息治疗,这对白癜风患者的生活质量有相当大的提高。

为避免晒伤,常在这些化妆产品中加入遮光剂。

白癜风患者应了解市场中有哪些不同外用制剂对她/他们是可用的,并熟悉不同的使用和清洗方法。

白癜风皮损处使用的遮瑕霜、修复棒、带颜色的遮瑕膏、修复喷雾应由专家推荐,以取得最佳效果。

要获得永久性的掩饰,可以使用美容纹身,通常是在真皮植入氧化铁染料。

纹身的颜色会随时间逐渐自然消退,所以,通常需要每 30个月进行定期修复。

通过掩盖,可暂时消除白斑,并且让白斑处皮肤呈现自然肤色,白癜风患者的生活质量常能因此得到显著改善。

遗憾的是,不是总能有可靠的诊所专门提供齐全的掩盖技术。

 

问题21.  心理治疗:何时以及如何治疗?

 

要点

●  白癜风是一种令人极其痛苦的疾病,因其令人感觉耻辱、损毁容貌,并且有慢性复发的趋势。

●  在某些情况下,精神心理的振作可同时增强患者自尊心并促进临床症状恢复:这种治疗必须在患者可以同时接触皮肤科医生和心理治疗师的“联络咨询”室进行。

●  某些情况下可进行认知行为治疗。

 

解答

人们常认为白癜风是被患者和医生的情绪所引发。

超过70%的患者称在应激事件和出现白癜风临床表现之间有2-3周的潜伏期。

甚至白斑的位置与特定情感关系有关,这也被当做趣闻但又确切报道过。

因而,根据一些报道,遭受背叛的男人在生殖器部位会出现白癜风,而不能接受自己怀孕的女人白癜风发生在腹部。

一个案例中,一位妇女在清洗了她儿子女朋友有过流产的床单数小时后,在手部发生白癜风,这也具有一定启示性。

在医学文献中有些明显的轶事报告,具有有限的“灰色”价值,但是清楚地揭示了可能的普遍的心理-躯体途径,将可能在未被探索的心理-神经-免疫内分泌领域,指导研究者探索白癜风的起因,从而治愈白癜风。

无人能够忽视躯体-心理的反弹效应对白癜风患者造成的心理负担。

白癜风患者会采取(或多或少有意识地)不同的行为应对白癜风。

有些人会采取“主动掌握”的心理,包括阅读、学习并主动研究病因。

一些人表现为“自然接受”,表现出良好的自尊心,并不去试图掩盖皮损。

一些人会尝试掩盖白斑,也经常会感到尴尬和苦闷。这些人可能会减少社交,及因为白癜风而丢掉她/他们的工作。

在为白癜风患者做检查及讨论治疗方案时,有经验的皮肤科医生会尝试了解引起白斑的可能的心理-躯体机制(如果有的话),及疾病的躯体-心理反弹效应对患者个体自尊心和生活质量的影响。

那么,皮肤科医生总要或者经常要让每位白癜风患者去找心理治疗师或精神科医生吗?

很难说不,但更难说是。

如果白癜风患者寻求皮肤科医生作为理解他外在困扰和内心困扰的援助者,皮肤科医生将不能放弃。

皮肤科医生必须始终响应患者的要求,提供完整的护理需求,包括提供适当的辅导。

事实上,“强迫”患者去其他(非皮肤科)专家处就诊是危险的。

有文献曾报道,直接冷漠的让皮肤病患者转诊去看心理医生,会让一些过度敏感的个体产生自杀的想法。

因此,当认为有必要采取心理干预的时候,皮肤科医生应该使用“联络咨询”的作法,以此使患者与精神病学家-心理学家形成密切合作。这是二对一的直接联系:白癜风患者、皮肤科医生和心理医生。

只有在此之后,两位专家才能有充分的权利单独对患者进行治疗,才能得到预期的良好效果。

在这种情况下,对比不同的精神或心理的方法,认知行为治疗似乎可以取得良好效果。

未来趋势:白癜风治疗新概念

 

要点:

●  白癜风是独立的疾病?其治疗也是作为独立疾病而开展的吗?

●  或反过来说,白癜风包括一系列不同原因引起的不同的疾病,它们都表现为皮肤上的白色斑块且需要不同的治疗方法?

●  遗传学研究可以使我们发现治疗白癜风的方法?

●  白癜风患者能够获得经济来源从有效的治疗方法中受益吗?

●  云医学研究管理(MRM)能带来什么?

●  白癜风治疗和治愈的方面的新希望?

 

 解答:

这是此手册中唯一一个所有的要点都是问号结尾的章节。

“白癜风病因仍不明确”这句话后总要跟一句“因为每一个患者皮肤白斑产生的过程都可能不同。”

换句话说由皮肤科医生诊断为“白癜风”的不同个体的相同的皮肤白斑,其皮肤色素的产生、释放和清除很可能是受多种不同机制影响。

因此或许白癜风不只有一种形式,而是存在更多种形式的“白癜风”影响不同的个体,而其表现为相似或相同的皮肤或粘膜白斑。

这种观念不包括“皮肤白斑病”在内,例如那些已知病因的皮肤白斑。

这提示不同类型的白癜风需要不同的治疗方式,最终预后不同。

这也提示了当今“综合治疗”对于任何病例都是最合理的。

目前还很难说遗传学研究可以直接发现治愈白癜风的方法。最可能的是这不会很快发生。具有相同基因的双胞胎同时发展为白癜风的仅占23%,这说明环境和非遗传因素对白癜风有重要影响。

遗传学研究可能帮助我们区分发生皮肤/黏膜白斑的不同亚群,协助医生诊断白癜风,采取不同的治疗手段并可能达到完全不同的预后。这是目前白癜风患者遗传检测的最佳目标,有很好的前景。此外,遗传学研究可能对于预测治疗效果有帮助,从而对特定的患者可以选择最佳治疗手段。

当选择治疗计划时,治疗的花费和可行性必须考虑。当前绝大多数白癜风患者选择合适的治疗方案都会带来较为沉重的经济负担。  

由于许多国家经济衰退和白癜风有效治疗的相关费用增加,这个问题会在近来变得更加严重。

因此白癜风的治疗效果是受多因素交叉影响相互作用的,其中包括识别白癜风的具体表现形式(分类和遗传学),评估每个病人产生皮肤白斑的内在的生物途径(病理生理学),最终选择适当的治疗(期望治愈)。

最后一个议题是(未来或许更明显)白癜风这个对所有人群都可能罹患的慢性疾病,必须要考虑花费和治疗的可行性。

大多数白癜风患者在接受合理的治疗上有经济困难。

白癜风治疗和治愈问题是一个复杂的难题但我们对其已有正确的基本认识。

完成这一难题剩下的部分需要科学界、白癜风患者协会,白癜风基金会共同联手,献计献策,努力攻克白癜风,解决这一难题。

白癜风研究基金会(www.vrfoundation.org;www.vitinomics.net)致力于让您了解白癜风正在进行的研究及治疗进展。

 

资料来源及扩展阅读:

1. Vitiligo –  Problems  and Solutions Lotti  T. & Hercogova J. ,Editors Marcel Dekker, Inc., New York(NY) 2004

2.  La  Vitiligine –  Nuovi  Concetti e  Nuove Terapie Lotti T. , EditorUTET, Torino , 2000

3. Pigmentary  Disorders  Lotti T.  ,  Guest Editor Thiers  B.H.,  Consulting Editor Dermatologic Clinics, Vol. 25 (3) , 2007

4. Vitiligo: a comprehensive overview (part I and  II) Alikan  A.  , Felsten  L.M.,  Daly M., Petronic-Rosic  V.  Journal of  the  American Academy of Dermatology65: 473 – 515, 2011

5. Targeted and  combined  treatment for vitiligo.  Comparative  evaluation of  different current  modalities in  458  subjects. Lotti  T., Buggiani G.,  Troiano  M. Assad  G.B.  , Delescluse J.,  De  Giorgi V.  &  Hercogova J. Dermatologic Therapy, 21: 320-6; 2008

6. Vitiligo  Picardo  M. &  Taieb  A. ,  Editors Springer Verlag,Berlin, 2010

7. Autoimmune  markers  in vitiligo  patients appear  correlated with  obsession  and phobia. Moretti  S.,  Arunachalam M.,  Colucci  R., Pallanti S.,  Kline  J.A., Berti  S.,  Lotti F.  & Lotti T. Journal of the European Academyof Dermatology  and  Venereology 21:  1468  –1471, 2011

8. Valle Y., Couture P., Lotti T. & Korobko I.Cloud  Medical  Research Management (MRM)  :  A Bio  IT  Tool for  Correlative Studies  in Dermatology.  Treatment strategies-Dermatology-Pigmentary  Disorders and Vitiligo- 2:82-86, 2011

9. http:// www.vrfoundation.org 

 

上海希格玛高技术有限公司致力于光医学领域的医疗器械的研究和开发,自主研发的03型和05型紫外线光疗仪均获得“2002年度上海市A级高新技术成果转化项目认定”。
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